Tikros kraujo žvaigždės Deborah Ann Woll istorija apie jos vaikino kovą su aklumu

Dar 2007 m. Deborah Ann Woll , kuriai tada buvo 23 metai ir ką tik baigė Pietų Kalifornijos universiteto teatro mokyklą, naršė profilius match.com. Vienas, skirtas mielam 32 metų komiksui E.J. Scott, patraukė jos dėmesį. Jie susitiko ir įsimylėjo; tada Woll gavo seksualios vampyrės Jessica Hamby vaidmenį per HBO Tikras kraujas ir jos karjera pakilo. Visa pasaka, išskyrus vieną šešių skiemenių žodį: choroideremija arba CHM, reta genetinė liga, sukelianti aklumą ir jau beveik sunaikinusi Scotto regėjimą. Grubus? absoliučiai. slegia? Šie du sako ne. Šiame intymiame pokalbyje jie dalijasi, kaip jie kartu žiūri į ateitį.

Deborah Ann: Esu drovus ir man visada buvo sunku susitikti su berniukais. Vidurinėje mokykloje turėjau rimtą vaikiną, bet Holivudas, kuriame viskas apie „kietą“, mane gąsdina! Kai atidariau „Match“ paskyrą, padariau keletą svečių vietų, bet nebuvau Tikras kraujas vis dėlto norėjau rasti ką nors pagrįsto.

E.J.: Aš vis spustelėjau jos nuotraukas, o vienoje iš jų buvo tokia didelė šypsena. Aš esu plačios šypsenos vaikinas. Jos profilyje buvo nurodyta, kad jai patiko Mystery Science Theatre 3000 [1999 m. atšauktas pasirodymas]. Ji buvo tokia graži, bet tokia nerimta! Aš tiesiog jaučiau ją, todėl tikrai priverčiau ją susitikti.

Deborah Ann: Jo profilis pateko į choroideremiją -

E.J.: Iš pradžių aš jo neturėjau, bet buvo keista eiti į pasimatymą ir tada pasakyk kam nors. Esu jautrus šviesai [CHM kenkia akių fotoreceptoriams, todėl saulė ar blykstės laikinai apakina]. Turėčiau paklausti: „O kas, jei susitiktume tamsioje vietoje? Ir kad neskamba gerai! [ Juokiasi .]

Deborah Ann: Jo sąžiningumas buvo dalis to, kodėl aš juo susidomėjau. Tikrai googlinau apie ligą, pažiūrėjau nuorodas apie tai jo profilyje, bet manęs tai neišgąsdino. Per pirmąjį pasimatymą mes kalbėjomės ir kalbėjomės, bet nepatekome į jo CHM.

E.J.: Man ji patiko antrą kartą, kai ją pamačiau. Buvo tamsu, ir net tada mano akys tamsoje nebuvo puikios, bet mačiau, kaip ji šypsosi.

Deborah Ann: Užmezgiau ryšį su juo iš karto – jaučiau, kad galiu būti savimi. Kitą pasimatymą nuėjome į krepšinio rungtynes. Jis negalėjo orientuotis minioje, todėl paklausė, ar galėtų laikyti mano ranką. Buvo saldu. Po kelių mėnesių jo CHM pradėjo man patikti. Mes buvome bare, ir jis numušė stiklinę nuo stalo. Prisimenu, galvojau: Oho, jis tikrai to nemato. Bet aš niekada nenorėjau atsitraukti. Tada po maždaug keturių mėnesių aš buvau nusiminusi ir verkiau, ir tai buvo tikrai pirmas kartas, kai prieš jį susijaudinau. Ir staiga jis sako: 'Tu žinai, kad aš tave myliu!' Man buvo tarsi: 'Ką?!' Tą akimirką, kai bijojau, kad jis nukris išeiti kaip su manimi buvo ta akimirka, kai jis man pasakė, kad mane myli.

E.J.: Aš tai turėjau omenyje. Ketinau persikelti į Čikagą [mokytis Antrojo miesto improvizavimo mokykloje]. Nežinojau – ar nejudu? Ar mes išsiskiriame?

Deborah Ann: Nusprendėme išsiskirti kaip racionalūs suaugusieji; Išvariau jį ten, ir viskas. Bet po kelių savaičių pamačiau jį ir pasakiau: „Aš negaliu to padaryti! Aš noriu būti kartu!'

E.J.: Man buvo diagnozuota 27 metų, kai sužinojome, kad mano jaunesnysis brolis serga CHM. Tačiau persikėlus į Čikagą atsisakiau vairuoti.

Deborah Ann: Jis taip pat tais metais buvo paskelbtas teisiškai aklu ir pradėjo naudoti lazdą. Man tai buvo teigiamas pokytis. Aš taip bijojau, kad taksi išskris priešais jį ir, kadangi jis neturėjo jokio periferinio regėjimo, jį nutrenks. Taigi aš myliu lazdą. Kurį laiką jis nenorėjo su juo išeiti. Aš sakiau: „Turi pažadėti, kad naudositės!“

E.J.: Mano senelis iš motinos pusės turėjo CHM, bet jis niekada nenaudojo lazdelės. Jis ir mano močiutė melavo savo vaikams ir daugelį metų nepripažino, kad apaks. Yra keletas beprotiškų istorijų – kartą jis nukrito pro šulinį.

Deborah Ann: Praėjus metams po E.J. persikėlėme į Čikagą, kartu vykome į CHM konferenciją. Moterys, kurios buvo su savo vyrais 20 metų, kalbėjo apie savo sukurtas strategijas. Viena moteris pagal laikrodžio ciferblato skaičius pasakė savo vyrui, koks maistas yra jo lėkštėje. Ir tai mane užklupo: vieną dieną E.J. net nežinos, koks maistas yra priešais jį. Už šias smulkmenas atsakysiu aš. Aš esu gana stiprus mergina , ir aš galiu daug ką ištverti, bet nuo to jaučiausi pavargęs. Prisimenu, kaip grįžau namo ir sakiau: „Niekada nenoriu dėl to piktintis ar pykti. Būkime atviri apie viską. Niekada nenoriu, kad jis jaustųsi mano vaiku ar kuo nors kitu, išskyrus lygiaverčiu partneriu.

E.J.: Aš gyvenau Čikagoje trejus metus, ir mes niekada nesimatėme ilgiau nei kelias savaites. Kai 2011 m. grįžau į Los Andželą, mes apsigyvenome kartu.

Deborah Ann: Norėjome būti šalia bakalėjos parduotuvės, banko...

E.J.: Ir restoranai, kad galėčiau vaikščioti ir nereikėtų vairuoti. Pasamdžiau žmogų, kuris padėtų man atlikti reikalus.

Deborah Ann: Puošti namus buvo sunku. Visada įsivaizdavau savo gyvenimą, kai pro langus sklinda saulės šviesa, tačiau dėl jo jautrumo šviesai savo langus laikome tamsesniais, o šviesas pritemdo.

E.J.: Šiuo metu mano regėjimas yra tarsi žiūrėjimas pro popierinio rankšluosčio vamzdelį. Jei pažvelgsiu į Deboros akis, matau jos veidą. Bet jei ji ištiesia rankas, aš jų nematau.

Deborah Ann: Jis mato apie 15 laipsnių nuo savo regėjimo centro – normalūs žmonės mato 180. Kai mes susitikome, E.J. matė, kai kas nors jam perdavė išgerti. Dabar tai dingo iš jo akiračio.

E.J.: Lauke nešioju dvi poras akinių nuo saulės, vieną ant kito, kad apsaugočiau saulės šviesą. Ir aš nebijau prašyti pagalbos.

Ką matote (kairėje): normalus matymas yra 180 laipsnių, net platesnis nei šios nuotraukos kadras, sako Gang Luo, Ph.D., Harvardo medicinos mokyklos Scheppenso akių instituto docentas. Ką E.J. mato (dešinėje): Pacientų regėjimo laukai susitraukia iš išorės į vidų. E.J. savo regėjimą apibūdina kaip „tarsi žiūrėjimą pro popierinio rankšluosčio vamzdelį“. Luo sako: „Žmonės nesuvokia, koks svarbus periferinis regėjimas“.

Deborah Ann: Turėjau išmokti, kada jam manęs reikia, o kada – ne. Kurį laiką atsiprašiau už kiekvieną plyšį, už kurio jis užkliuvo. Galiausiai jis pasakė: „Tai ne tavo kaltė. Aš einu į reikalus. Bet mes yra į akis krenta. Kai E.J. išlipęs nuo eskalatoriaus, jis sustoja pasiorientuoti ir žmonės užstringa rąstais. Mačiau, kaip jie sako: „Uh, kodėl tas žmogus ten stovi?“ Turėjau priprasti sakyti: „Viskas gerai, žmonės žiūrės“.

E.J.: Mes daug kalbame apie tai, pavyzdžiui, aš jaučiuosi jai našta. Ar nerimauja dėl ateities ar vaikų.

Deborah Ann: Regėjimo praradimas kiekvienam yra skirtingas. Jo senelis apako įpusėjęs ketvirtą dešimtį. Tai yra mūsų E. J. pagrindas – apie 10 metų. Užaugau ne įsivaizduodama savo vestuvių dieną, todėl galbūt nesusituokiame, bet esame įsipareigoję visam gyvenimui ir norime vaikų. (Galėčiau palaukti, bet jo biologinis laikrodis tiksi!) Jei turėsime berniuką, jis nesusirgs šia liga [nes ji susijusi su X chromosoma]. Jei turėsime dukrą, ji bus nešiotoja, bet greičiausiai neturės sunkių simptomų. Jeigu ji turi berniukų, yra 50–50 tikimybė, kad jie tai turės. Mūsų vaikai gali būti sveiki ir laimingi su CHM. E.J. yra. Vis dėlto, kai pagalvoju, kad jis nemato mūsų vaikų, kai jie auga...

E.J.: Ir aš norėčiau kiekvieną dieną matyti Deboros Annos veidą. Todėl stengiuosi kuo daugiau jos sugerti. Galėčiau apibūdinti ją policijos eskizų dailininkui. Jos puiki oda, šilkiniai plaukai.

Deborah Ann: Sunku pasiruošti emociniam poveikiui, kai prarandame šią bendravimo su pasauliu dalį. Nenoriu, kad jis jaustųsi esąs ne toks žmogus, kai tai atsitiks – kad jo gyvenimas baigėsi. Aš ne taip bijau, kad [aklumas] atsitiktų tiesiogine prasme, kaip to, kad tai atsitiktų jo širdyje. Be to, mes norime kovoti su šia liga ir rasti gydymą, bet aš nerimauju, kad kai E.J. Tiesą sakant, apakimas, tai, kad mes taip sunkiai kovojome, kad tai sustabdytume, gali jaustis dar labiau niokojantis.

E.J.: Nežinau, koks būsiu, jei ir kada tai įvyks. Bet aš skatinu terapiją – manau, kad mes visi galime iš to gauti naudos.

Deborah Ann: Šiuo metu E.J. turi sąrašą, kurį mes dirbame. Didįjį kanjoną apžiūrėjome pakeliui į Čikagą. Mes padarėme Europą. Jis buvo papildomas Tikras kraujas šį sezoną, o aktoriai tikrai palaikė, dovanojant daiktus aukcione eBay, kad surinktume pinigų tyrimams.

E.J.: Baisu pagalvoti, kad apakęs nematysiu televizoriaus, komiksų ir filmų. Žinau, kad labai pasiilgsiu tų dalykų.

rekomenduojamos knygos 11 m

Deborah Ann: Bus projektų, kurių jis niekada nepamatys. Mane žavi smulkmenos – priminimai, koks kitoks bus mūsų gyvenimas, kai turėsime atsisakyti iškylų ​​su draugais. Kai aš susinervinu, E.J. apkabina mane ir sako: „Viskas bus gerai – mylime vienas kitą ir išgyvensime“. Ši liga išryškino neįtikėtinas E. J. asmenybės dalis. Praėjusiais metais jis nubėgo 12 maratonų, kad surinktų pinigų moksliniams tyrimams!

E.J.: Aš sau užrišau akis. Norėjau pamatyti, kokia gali būti mano ateitis – kaip būti su tūkstančiais žmonių, kai man užrištos akys. Patirtis buvo nuostabi.

Deborah Ann: Jis yra herojus. Mano mėgstamiausia E.J. yra jo dvasia ir mūsų ryšys. Taip, viskas buvo sunku, bet aš visada žinojau, kad jis buvo tas vaikinas, su kuriuo turėjau būti.

Poros dokumentinis filmas apie Scottą, Running Blind, *premjera įvyko „Mountainfilm“ filme Telluride, Kolorado valstijoje. Norėdami sužinoti daugiau ir paremti CHM tyrimus, apsilankykite curechm.org . Šeštas *True Blood sezonas premjera per HBO birželio 16 d .

Dalykitės Su Savo Draugais: